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Nuevo grupo para pacientes con cefaleas.

Hemos creado un grupo de Facebook para personas con cefalea de toda España. Es un grupo para conectar y compartir experiencias, actividades, reuniones informativas, ocio, etc…. Os esperamos.!

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Ni un cólico ni dar a luz: éste es el dolor más fuerte que pueden sentir los humanos según la ciencia

La cefalea en racimos es un tipo de dolor de cabeza que aparece en ciclos repetitivos, muchas veces durante semanas o incluso meses. A diferencia de las migrañas o los dolores de cabeza comunes, su aparición es repentina, y su intensidad se concentra generalmente en un solo lado de la cabeza, afectando el ojo, la sien y zonas cercanas. Los testimonios de quienes la padecen son unánimes: describen una punzada profunda, como si se les clavara una aguja ardiente en el ojo, provocando una sensación que muchos consideran inhumana.

Cuando hablamos del dolor más fuerte que puede experimentar una persona, solemos pensar en situaciones extremas como una cirugía dental sin anestesia. Los cólicos renales o las fracturas óseas también figuran en la lista de dolores más insoportables. Sin embargo, existe una condición que supera ampliamente estas dolencias: se trata de la cefalea en racimos, una enfermedad neurológica poco conocida pero que ha sido calificada por muchos expertos como el tipo de dolor más fuerte registrado clínicamente.

El dolor más fuerte que puede sentir una persona

Uno de los mayores problemas relacionados con la cefalea en racimos es su desconocimiento tanto en el ámbito médico como en el social. A menudo se la confunde con migrañas o cefaleas tensionales, lo cual lleva a diagnósticos erróneos y tratamientos ineficaces. Esto se suele prolongar durante varios años, lo que implica que muchos pacientes pasen buena parte de su vida con un dolor que los especialistas no saben cómo tratar correctamente.

La intensidad de este trastorno es tal que no es raro escuchar que se le denomine «dolor suicida». Este apelativo no es una exageración: se debe a que existe una correlación directa entre la cefalea en racimos y un aumento considerable de suicidios o intentos de suicidio. En los momentos más oscuros, muchas personas no ven otra salida más que acabar con su vida, simplemente para escapar del calvario que supone cada nuevo episodio.

Estos episodios pueden ocurrir varias veces al día, siempre a la misma hora, y suelen coincidir con la fase REM del sueño. Por esta razón, algunos pacientes desarrollan fobia a dormir, temiendo que el descanso se convierta en la puerta de entrada al dolor. Esta privación de sueño no hace más que empeorar el cuadro clínico y aumentar los niveles de ansiedad, cerrando un círculo vicioso difícil de romper.

A pesar de ser el dolor más fuerte registrado, las opciones terapéuticas para la cefalea en racimos son muy limitadas. Los medicamentos convencionales, como los analgésicos o los antiinflamatorios, no tienen ningún efecto en este tipo de dolor. Algunos pacientes han encontrado alivio temporal mediante el uso de triptanos, fármacos originalmente pensados para las migrañas, pero su consumo prolongado puede causar efectos secundarios graves e incluso agravar la condición a largo plazo.

Psilocibina

Ante la falta de soluciones médicas efectivas, muchos pacientes han comenzado a experimentar con sustancias alternativas. Una de las más mencionadas es la psilocibina, un compuesto psicoactivo presente en ciertos hongos alucinógenos. Aunque su uso sigue siendo ilegal en la mayoría de los países, cada vez más estudios académicos están avalando su eficacia como tratamiento preventivo contra la cefalea en racimos.

A diferencia de otros fármacos, la psilocibina no se utiliza para detener un episodio en curso, sino para reducir la frecuencia de los mismos. El protocolo más común consiste en tomar tres dosis espaciadas durante cinco días. Según estudios realizados en universidades como Yale, esta estrategia ha logrado reducir hasta en un 50% el número de crisis semanales en muchos pacientes.

Curiosamente, los beneficios no parecen depender del efecto alucinógeno. Incluso las microdosis, que no producen grandes alteraciones perceptivas, han demostrado tener resultados positivos. Aunque aún no se comprende completamente su mecanismo de acción, se sospecha que la psilocibina interactúa con los receptores de serotonina del cerebro, modulando la actividad neuronal que desencadena los ataques.

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La Cefalea en Racimos se conoce desde hace siglos y todavía ni siquiera saben diagnosticarla.

¿Sabías que Thomas Willis (1621-1675), el “padre de la neurología”, describió la cefalea en racimos en el siglo XVII cuando describió a una mujer que sufría dolor de cabeza “todas las tardes a las 4 en punto” todos los días durante 5 semanas?.

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Día Internacional de la Cefalea en Racimos 2025

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Día Internacional de los Voluntarios. Cada vez somos menos…

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Psilocibina, medicina contra la Cefalea en Racimos.

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Esta asociación recomienda:

Ante los casos de denegación de la Incapacidad Permanente Absoluta para los pacientes crónicos de Cefalea en Racimos, por parte del Instituto Nacional de Seguridad Social, recomendamos interponer demanda judicial contra el mismo.

Para facilitar este proceso y obtener la mejor información legal, recomendamos ponerse en contacto con el despacho de abogados dPG, colaborador y asesor de esta asociación para velar por los intereses de los pacientes con CR.

https://www.dpglegal.es/es

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A un paciente con Cefaleas en Racimos se le ha concedido acceso a psilocibina por el Sistema de Sanidad canadiense.

La ‘victoria histórica’ de Jody Lance se produce después de que un juez de un tribunal federal dictaminara que Sanidad Canada ignoró por completo los argumentos legales de que tiene el derecho constitucional a la psilocibina de grado médico.

Después de la reprimenda de un juez federal por su manejo “irrazonable” e “ininteligible” de la solicitud de un hombre de Calgary de obtener acceso legal a la psilocibina para dolores de cabeza insoportables, Sanidad Canada está dando marcha atrás.

La agencia federal de salud le ha concedido a Jody Lance, paciente con dolor de cabeza en racimos, acceso de emergencia a psilocibina, un compuesto psicodélico que se encuentra en los “hongos mágicos”.

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Estudios clínicos sobre Cefalea en Racimos.

https://clinicaltrials.gov/search?cond=cluster%20headache&city=

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Día Internacional de la Cefalea en Racimos 2024